Une fatigue intense, un sommeil non-réparateur et des douleurs diffuses : la fibromyalgie toucherait près d’un million de personnes en France. Si cette pathologie chronique reste mal connue, les patients sont aujourd’hui mieux diagnostiqués et peuvent bénéficier de prises en charge multidisciplinaires qui les aident à mieux gérer leur mal.Une souffrance à la fois intense et invisible.
Encore peu connue en France, la fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est pourtant « la pathologie douloureuse chronique diffuse la plus fréquente, précise le professeur Françoise Laroche, rhumatologue, responsable du Centre d’évaluation et de traitement de la douleur à l’hôpital Saint-Antoine, à Paris. Elle concerne 1,6 % de la population [soit près d’un million de personnes, NDLR] et touche sept à dix fois plus les femmes que les hommes ».
Caractérisée par des sensations douloureuses au niveau des muscles, des articulations et des tendons, par une très grande fatigue et un sommeil non réparateur, la fibromyalgie est « liée à une perturbation des voies de la douleur, ajoute le professeur Laroche. Elle est souvent associée aux comorbidités de la douleur chronique comme les troubles anxieux, la dépression ou encore le sentiment d’injustice ».
Errance médicale
À ces symptômes peuvent aussi s’ajouter des problèmes de céphalées, d’intestin irritable, d’acouphènes, d’intolérance au froid ou de troubles de la concentration. Pour les patients, c’est toute la vie quotidienne qui est affectée. Ces situations sont d’autant plus difficiles à vivre que la plupart des malades, surtout les plus âgés, ont parfois dû attendre des années avant qu’un diagnostic ne soit posé.
Si la fibromyalgie est reconnue par l’OMS depuis 1992, il a fallu attendre 2006 pour sa reconnaissance par l’Académie nationale de médecine en France, et même 2010 pour que la Haute autorité de santé établisse des recommandations de prise en charge. Pendant longtemps, l’errance médicale des patients a donc été la règle.
Aujourd’hui, même si le diagnostic reste encore difficile à poser (ce syndrome ne s’accompagne d’aucune lésion organique), le dépistage est facilité par des outils comme le Fibromyalgia Rapid Screening Tool, un auto-questionnaire aisément utilisable en consultation de médecine générale. « La positivité de 5 items sur les 6 permet de dépister une fibromyalgie chez des patients souffrant de douleurs diffuses depuis plus de 3 mois avec une sensibilité et une spécificité proches de 90 % », précise le professeur Laroche. Bien entendu, un bilan complet permettant d’écarter les pathologies susceptibles de donner le même type de douleurs doit également être réalisé.
Prise en charge multidisciplinaire
Autre difficulté pour les patients : l’absence de traitement curatif. Les antalgiques sont en général peu efficaces et les psychotropes, comme certains antiépileptiques ou antidépresseurs, n’ont qu’un effet modéré.
Mais d’autres approches fonctionnent plutôt bien comme « la pratique d’exercices physiques d’aérobie, doux et réguliers, qui est mise au premier plan dans la plupart des recommandations, complète Françoise Laroche. Il peut s’agir de marche, de vélo et de natation, mais aussi de techniques de mouvement méditatif comme le yoga, le taï-chi ou le qi gong ».
Finalement, c’est surtout lorsque l’on associe des antalgiques bien utilisés (préventivement notamment) à des méthodes non-médicamenteuses que les patients peuvent se sentir mieux. Certains centres de soins de suite et de réadaptation (SSR) proposent aujourd’hui une prise en charge globale qui intègre plusieurs disciplines alternatives (balnéothérapie, thérapie cognitivo-comportementale, groupes de parole, relaxation et réentraînement à l’effort).
Enfin, « la stimulation magnétique transcrânienne a quant à elle montré des résultats intéressants mais elle demeure encore difficile d’accès », conclut le professeur Laroche.
« Je ne suis plus esclave de ma douleur »
« Pendant longtemps, mes proches et mes collègues n’ont pas cru à la réalité de mes douleurs ; ils me disaient que c’était dans la tête », se souvient Joséphine, diagnostiquée fibromyalgique en 2002. « C’est un accident de voiture qui a tout déclenché, explique-t-elle. Sans que l’on ne sache vraiment pourquoi, j’ai commencé à souffrir dans tout mon corps. J’ai commencé à m’isoler, à enchaîner les arrêts maladie et à sombrer dans la dépression. »
Même après le diagnostic, les médicaments que l’on prescrit à Joséphine n’ont aucun effet sur elle. Finalement, c’est une cure thermale et une prise en charge dans un centre de la douleur à partir de 2015 qui lui permettront de remonter la pente. « J’ai appris à mieux gérer mon mal et à vivre avec. La sophrologie et la méditation, que je pratique encore, m’ont beaucoup aidée. Aujourd’hui, je me ménage et je ne suis plus esclave de ma douleur. »
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