Fin de vie : quel accompagnement ?

Tandis que plus de 180 citoyens tirés au sort ont travaillé pour la convention citoyenne sur la fin de vie, Comment vivre cette étape cruciale plus sereinement ?

Qu’entend-on par le terme “fin de vie” ?

Définition

En médecine, la “fin de vie” est définie comme « la phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable quelle qu’en soit la cause ». Depuis la loi dite “Leonetti” de 2005, un patient en fin de vie a le droit de s’opposer à la prise d’un traitement qu’il considère comme de l’acharnement, même si ce refus peut entraîner des conséquences vitales. 

Pour autant, “l’euthanasie active” également appelée “suicide assisté”, est une pratique qui reste aujourd’hui encore très polémique et illégale en France.

Focus réglementaire : que dit la loi ?

Plusieurs lois ont été promulguées pour encadrer la fin de vie : 

• La Loi du 9 juin 1999 garantit le droit d’accès pour tous aux soins palliatifs ; 
• La Loi Leonetti de 2005 apporte l’interdiction de l’obstination déraisonnable, ou acharnement thérapeutique, et rend possible la rédaction de directives anticipées ; 
• La Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 revalorise les conditions des directives anticipées. Les médecins peuvent pratiquer la Sédation Profonde et Continue Maintenue jusqu’au Décès (SPCMD) du patient, à condition qu’il souffre de façon insupportable et que son décès soit reconnu comme inévitable et imminent. 

Comment accompagner la fin de vie ?

Quels dispositifs médicaux peuvent être mis en place ?

Les soins palliatifs, définis dans le Code de la santé publique comme des “soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile, ont pour objectif de soulager la douleur des personnes en fin de vie, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage”. Dans ce cadre, votre proche en fin de vie pourra notamment recevoir des antalgiques forts. Il pourra suivre des thérapies complémentaires telles qu’un accompagnement psychologique et bénéficier de séances d’ostéopathie, de relaxation ou de physiothérapie. 

Le suivi en soins palliatifs permet d’obtenir un matériel de confort (lit médicalisé, fauteuil relaxant, soulève-malade) ainsi que des soins du corps à visée thérapeutique tels que des socio-esthétiques ou massages. Sachez que, si votre proche est hospitalisé en soins palliatifs, vous pouvez aussi rendre sa chambre moins austère en apportant des objets personnels ou des éléments de décoration (bouquets de fleurs, photos, etc.). Pour qu’il puisse se relaxer, vous pouvez demander à ce que l’équipe médicale lui apporte de quoi écouter de la musique par exemple . 

L’Hospitalisation à domicile (HAD) permet de vivre ses derniers instants dans l’intimité de son domicile, entouré de ses proches. Vous, ou votre proche malade, pouvez bénéficier de soins lourds chez vous, dans des conditions comparables à celles d’un hôpital. L’HAD est prise en charge à 80% par l’Assurance Maladie : une prescription médicale est néanmoins nécessaire pour en bénéficier. Pensez à vérifier auprès de votre mutuelle les conditions de remboursement de votre reste à charge.

Entourer un proche en fin de vie, cela commence par prendre soin de soi

Si vous êtes aidant, il est important de prendre soin de vous, c’est la condition sine qua none pour bien accompagner votre proche. Accompagner une personne malade ne laisse pas indemne et il faut vous prémunir de la dépression. 

Pour ce faire : 

• Prenez part à un groupe de parole où vous trouverez un partage d’expérience et un soutien mutuel et où vous pourrez confier vos angoisses et vos doutes ; 
• Rejoignez le “Café des Aidants” qui propose des rencontres tous les mois aux personnes qui accompagnent leurs proches en fin de vie ; 
• Profitez du dispositif “Avec Nos Proches” qui met à disposition des proches aidants une écoute téléphonique assurée par des bénévoles formés ou des psychologues pour les accompagner et les orienter. 

Se préparer à la fin de vie 

Levez le tabou sur la fin de vie

Pour vous préparer à la fin de vie, il est essentiel de pouvoir vous livrer librement à vos proches, famille et amis, exprimer vos peurs et peut-être préciser vos désirs concernant la façon dont vous souhaitez que se déroulent vos obsèques. Cela aidera votre entourage à organiser une cérémonie fidèle à vos dernières volontés : inhumation, crémation, messe ou bénédiction, etc.

Vous pouvez également désigner une personne de confiance pour vous assister dans vos démarches médicales. C’est elle que consulteront les médecins pour connaître vos volontés si vous n’êtes pas en mesure de les exprimer.

Les directives anticipées

Dans certains cas, comme de graves accidents ou lorsque le traitement est trop lourd, vous pouvez vous trouver vous-même dans l’impossibilité d’exprimer vos dernières volontés. La loi Leonetti de 2005 a créé de nouveaux droits avec notamment la possibilité de rédiger des directives anticipées, document que chaque individu peut écrire, à tout moment de sa vie, pour exprimer ses volontés sur les traitements ou les actes médicaux qu’il souhaite ou non. 

Dans ce document, vous pouvez indiquer si vous ne souhaitez pas faire don de vos organes sachant que toute personne ne figurant pas au registre des refus est d’office présumée consentante. 

Selon l’OMS, seules 14% des personnes ayant besoin de soins palliatifs dans le monde en bénéficient. Les soins palliatifs visent pourtant à soulager et accompagner les personnes en fin de vie, tout en les préservant de l’isolement.