Plutôt fréquente, l’endométriose concerne une femme sur dix en âge de procréer. Elle peut être à l’origine d’une infertilité et se manifeste le plus souvent par des souffrances pelviennes intenses, des règles abondantes et des rapports sexuels douloureux.
Peu connue, l’endométriose touche pourtant 10 % des femmes en âge de procréer. Chez ces patientes, l’endomètre, le tissu qui tapisse l’utérus, s’installe dans des régions où il devrait être absent, essentiellement au niveau des organes pelviens et du péritoine. Cette colonisation peut aussi s’étendre au rectum, aux appareils digestif et urinaire, voire aux poumons dans les formes les plus sévères. « Chaque mois, à l’occasion du cycle menstruel, il y a toujours un peu de sang qui reflue dans la cavité péritonéale en passant par les trompes, explique le docteur Yahn Rouquet, gynécologue-obstétricien à l’hôpital privé de Vitry-sur-Seine (94) et membre du Fonds pour la santé des femmes (FSF). C’est ce mécanisme qui, chez un certain nombre de femmes, va permettre aux cellules endométriales de se greffer en dehors de l’utérus. » En se développant ainsi, le tissu endométrial provoque des lésions, des adhérences et des kystes dans les organes touchés.
Très complexe, chronique et récidivante, la maladie ne se traduit pas de la même façon chez toutes les femmes touchées : certaines développeront des endométrioses sévères, d’autres des formes bien plus légères qui ne s’aggraveront pas. Même irrégularité au niveau des symptômes : les douleurs, essentiellement pelviennes et ressenties surtout au moment des règles et des rapports sexuels, varient considérablement d’un cas à l’autre.
« Je ne pouvais ni me lever ni marcher »
Samantha, 32 ans, parle pour sa part de douleurs particulièrement violentes : « Je ne pouvais ni me lever, ni marcher sans me plier en deux, témoigne-t-elle. Dans ces conditions, impossible de me rendre à mon travail ou de faire quoi que ce soit. » En plus de la douleur, nombreuses sont les femmes qui attendent des années avant qu’un diagnostic ne soit posé. « Beaucoup de médecins considèrent qu’il est normal d’avoir mal au ventre pendant les règles, observe le docteur Rouquet. Or, si toutes les douleurs menstruelles ne sont pas dues à une endométriose, il s’agit tout de même du premier symptôme évocateur. » L’endométriose est aussi la première cause médicale d’infertilité, et c’est souvent lorsque les femmes consultent pour des difficultés à procréer qu’elles découvrent leur maladie.
Plus l’endométriose est sévère et étendue, en particulier dans les formes digestives, plus les chances de tomber enceinte sont faibles. Mais, parce que cette pathologie revêt des formes variées, le diagnostic reste difficile à poser. C’est l’interrogatoire précis de la patiente et son examen clinique qui détermineront la nécessité d’examens complémentaires : une échographie, une IRM ou une cœlioscopie, selon les cas.
De la pilule à la chirurgie
Une fois le diagnostic établi, le traitement de base consiste à priver l’organisme de l’hormone qui nourrit les cellules de l’endomètre : l’œstrogène. Il s’agira donc de prescrire une pilule progestative en continu (ou un stérilet hormonal), afin d’éviter la survenue des règles. Ainsi, la maladie restera en sommeil et évoluera bien plus lentement, voire plus du tout (d’où l’importance d’un diagnostic précoce). Lorsque la douleur est trop intense et les organes trop endommagés, la chirurgie devient la seule alternative. Elle consiste à retirer les tissus qui ont migré à l’extérieur de l’utérus. Cette opération complexe nécessite la présence de plusieurs spécialistes (gynécologue, chirurgien digestif et parfois urologue) et les risques de complication sont importants.
« Pour améliorer la prise en charge globale, il devient urgent de créer des centres experts de la maladie, avec des équipes pluridisciplinaires spécialisées, souligne le docteur Rouquet. La Haute Autorité de santé a été saisie à ce sujet et a inscrit l’endométriose à son plan de travail 2016-2017. De son côté, le Collège national des gynécologues et obstétriciens français vient de créer un groupe de travail pour définir le cahier des charges des centres de référence pour cette pathologie. » Un tout premier centre de dépistage précoce et de prise en charge multidisciplinaire labellisé par l’agence régionale de santé (ARS) de Normandie vient d’ailleurs d’ouvrir ses portes à Rouen. Une petite victoire pour les associations de patientes qui réclament la création de tels établissements depuis longtemps.
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